Nata con il supporto dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, formata da pazienti volontarie, istituisce formazione per i sanitari, esenzioni sui farmaci, supporto psicologico e diritti per le donne.
Formazione specialistica per i medici sull’endometriosi, supporto psicologico alle donne, esenzioni sui farmaci. Sono questi alcuni punti salienti della delibera di giunta della Regione Valle d’Aosta, con cui il governo regionale istituisce disposizioni all’azienda sanitaria valdostana per tutelare le donne affette da endometriosi, circa 3 milioni solo in Italia, e le loro famiglie. Un risultato frutto di una sinergia interistituzionale, dell’impegno del consigliere regionale Andrea Manfrin e della partecipazione concreta dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, formata da pazienti volontarie di tutta la nazione, le quali hanno messo in evidenza criticità ed esigenze di coloro che soffrono della malattia cronica. Con i provvedimenti stabiliti dalla delibera, si lavora alla prevenzione e alla diagnosi precoce dell’endometriosi, spesso non riconosciuta o scoperta dalle donne con un ritardo che va dai 5 agli 8 anni, e la cui conoscenza è fondamentale per limitare i danni provocati dalla patologia. Di qui la formazione per i medici e i sanitari, coloro che per primi possono individuare i sintomi della malattia e stabilire i percorsi terapeutici multidisciplinari per aiutare le donne.
«Questa delibera è sicuramente un passo importante per le donne con endometriosi – spiega Silvy De Francesch, psicologa e psicoterapeuta, tra le volontarie dell’A.P.E. che hanno collaborato all’elaborazione delle proposte –. Fondamentale è l’importanza della formazione medica continua che permetterà di abbattere i tempi che una donna impiega per ricevere una corretta diagnosi e fondamentale è il supporto psicologico, non solo per la donna affetta dalla malattia, ma anche per la coppia, con attenzione rivolta anche agli aspetti sessuali. Trovare uno spazio dove poter condividere le proprie emozioni, le paure, dar voce al dolore, cercando di elaborare e dare senso alla diagnosi ricevuta, è importante per accogliere e legittimare anche i vissuti emotivi della donna e della coppia».
Non meno rilevante è l’esenzione per l’acquisto di farmaci necessari alle cure, estesa a tutti gli stadi della malattia, dunque anche in merito a quelle terapie di “comprovata efficacia ma attualmente non rimborsate a livello nazionale”.
«Da un lato ci sono più garanzie per le donne – spiega il consigliere regionale Andrea Manfrin, depositario di una proposta di legge poi trasformata in delibera di giunta per accelerare i tempi di approvazione – la gratuità dei farmaci, la creazione di un codice sanitario dedicato, dall’altro il sostegno psicologico, la formazione del personale sanitario, ma anche nelle scuole e verso la popolazione, per riconoscere e sostenere le donne. Abbiamo lavorato molto ed ho avuto modo di confrontarmi con diverse donne malate di endometriosi, che mi hanno parlato del loro dramma. Abbiamo toccato con mano difficoltà economiche e conseguenze sulla vita personale e di coppia di queste persone. Questo percorso di tutela è importantissimo, anche perché condiviso con le donne dell’APE e dunque con le pazienti, in una formula che soddisfa tutti».
Tra le iniziative della delibera, l’incentivare la collaborazione tra le figure mediche e professionali che si occupano della malattia, per applicare metodologie multidisciplinari: i percorsi di cura devono essere infatti personalizzati con l’intervento di diversi professionisti (dal ginecologo al radiologo, dal nutrizionista allo psicologo). E l’incentivo alle campagne di informazione e sensibilizzazione sull’endometriosi, demandate all’Azienda USL della Valle d’Aosta, in modo da “promuovere una più diffusa conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle scuole, così da favorire il ricorso ad una diagnosi precoce e corretta della malattia, prevenire l’infertilità ad essa correlata, nonché favorire la consapevolezza che la stessa sia una patologia cronica e invalidante, tanto da dover essere riconosciuta come malattia sociale”.
Cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 17 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
Per informazioni: A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi
www.apendometriosi.it
